Stare: il coraggio della prossimità nella cura oncologica

Articolo curato da Emanuele Caroppo, psichiatra e psicanalista SPI.
Relazione tenuta al 43° Congresso Nazionale ANDOS, Velletri, 15 maggio 2026.

Una domanda accompagna ogni giorno la mia attività clinica: quando qualcuno sta male davvero, cosa chiede? Chiede di essere curato. Ma chiede anche — prima ancora — di non essere lasciato solo.

Non pazienti. Persone.

Il cancro non è solo una malattia del corpo. È una crisi dell’identità, del tempo, delle relazioni. Una sfida brutale alla narrazione che ognuno costruisce di sé stesso. In questo testo non userò la parola paziente se non quando strettamente necessario. Userò — deliberatamente, ostinatamente — la parola persona. Perché paziente deriva dal latino patiens: colui che subisce passivamente. Ma le donne che attraversano sale di attesa, sale operatorie, reparti di oncologia non sono passive. Sono straordinariamente attive nel tentativo di tenersi in piedi.

Il giorno in cui cominciamo a vedere una persona e non una diagnosi, una storia e non una cartella clinica, quel giorno abbiamo già compiuto un atto terapeutico.

Cosa significa davvero essere prossimi.

Un'etimologia che è già un programma

Prossimità viene dal latino proximus: il più vicino, il contiguo. Non il lontano che osserva con compassione. Il vicino. Colui che occupa lo stesso spazio, che respira la stessa aria carica di incertezza. Il filosofo Emmanuel Lévinas ha costruito un’intera etica attorno al volto dell’altro. La prossimità, per Lévinas, non è una scelta sentimentale: è una responsabilità ontologica. Siamo responsabili dell’altro prima ancora di averlo scelto.>

«La prossimità non è stare accanto a qualcuno. È permettere che la sua realtà ci tocchi, ci cambi, ci pesi.»

C’è una differenza abissale tra vicinanza e prossimità. Si può essere fisicamente vicini e psicologicamente lontanissimi. E si può essere a centinaia di chilometri di distanza e tuttavia prossimi — attraverso una voce, una parola, una presenza che non sostituisce ma integra.

Il cancro al seno: una malattia che ferisce la storia, non solo il corpo

Il seno, nella nostra cultura, è un simbolo straordinariamente carico: maternità, sessualità, femminilità, desiderabilità. Quando una donna viene operata, non perde solo tessuto biologico. Perde un pezzo di come si è sempre vista, di come pensa che gli altri la vedano, di come abita il proprio corpo.

«Prima della diagnosi sapevo chi ero. Dopo, ho dovuto imparare a essere qualcuno che non conoscevo.»

Questa alienazione da sé stesse — questa discontinuità biografica — è uno dei tratti più dolorosi e meno riconosciuti dell’esperienza oncologica. È in questo spazio di disorientamento che la prossimità diventa una bussola.

La prossimità funziona. I dati lo dimostrano.

Supporto sociale: una variabile biologica, non sentimentale

Nel 1989, David Spiegel di Stanford pubblicò su The Lancet uno studio destinato a segnare il campo. Le donne con carcinoma mammario metastatico che partecipavano a gruppi di supporto emotivo vivevano in media diciotto mesi in più rispetto al gruppo di controllo. Il dibattito sull’entità dell’effetto sulla sopravvivenza è ancora aperto, ma ciò che resta indiscutibile è l’impatto del supporto psicosociale sulla qualità della vita, sulla riduzione del dolore, sulla capacità di affrontare le cure. Grazie alla psiconeuroimmunologia sappiamo oggi che l’isolamento sociale attiva cascate infiammatorie, altera l’asse ipotalamo-ipofisi-surrene, compromette la risposta immunitaria. La solitudine fa male al corpo, non solo all’anima. Le persone che percepiscono alto supporto sociale mostrano minore incidenza di depressione clinica, migliore aderenza ai trattamenti, riduzione del dolore percepito, recupero più rapido dopo la chirurgia, minor ricorso a farmaci ansiolitici. Questi non sono dati romantici. Sono dati clinici e come tali vanno trattati, con lo stesso rigore con cui trattiamo i dati farmacologici.

La tossicità finanziaria: il dolore che non si nomina.

La malattia oncologica ha un costo economico che può distruggere famiglie. Nel 2013 Zafar e Abernethy le hanno dato un nome preciso, mutuato dalla farmacologia: tossicità finanziaria. Parliamo di spese dirette — farmaci non rimborsati, parrucche, trasporti verso centri lontani — ma anche di costi indiretti: perdita del reddito, caregiver che abbandonano il lavoro, costi psicologici senza rimborso e senza riconoscimento. La ricerca è inequivocabile: le persone che non riescono a sostenere i costi delle cure tendono ad abbandonare i trattamenti, a rimandare i controlli, a vivere con un livello cronico di stress che aggrava ogni altra sofferenza. In alcuni studi, l’insolvenza finanziaria è emersa come fattore di rischio indipendente per la mortalità precoce.

Non possiamo parlare di prossimità e ignorare che la prossimità costa. E che le persone più sole sono spesso anche quelle con meno risorse.

Le famiglie nell'occhio del ciclone

La diagnosi oncologica non colpisce una persona. Colpisce un sistema relazionale. Mariti che non riescono a guardare la cicatrice della moglie. Madri che fingono di non piangere per non spaventare i figli. Figli adolescenti che diventano invisibili per non aggiungere peso.

La cospirazione del silenzio

Tutti sanno. Tutti soffrono. Nessuno dice nulla, per non ferire gli altri. Il risultato è che ognuno porta il peso da solo, in una solitudine paradossale fatta di persone che si amano ma non si raggiungono.

La famiglia spesso si protegge dal dolore smettendo di parlare. Ma il silenzio non protegge: amplifica.

Il caregiver burnout è una realtà documentata e spesso ignorata. Essere prossimi a chi cura significa riconoscere il loro peso, dar loro il permesso di non stare bene. Perché anche il caregiver è una persona, non una funzione.

Quando la vicinanza diventa invasione

Sarebbe disonesto parlare di prossimità come di un bene incondizionato. La prossimità mal calibrata può fare danno.

La prossimità ansiosa

La famiglia che non riesce a tollerare il dolore della persona amata lo trasforma in iperprotezione soffocante. La persona diventa «la malata», perennemente sorvegliata, privata di ogni autonomia. Questo tipo di prossimità, per quanto motivata dall’amore, nega alla donna la possibilità di continuare a essere se stessa, con le sue forze, i suoi limiti, i suoi desideri.

La prossimità performativa

Il «fammi sapere se hai bisogno» che nessuno si aspetta venga preso sul serio. Il «sei fortissima» che scarica sulla persona il peso di dover essere eroica quando non ne ha la forza.

C’è una prossimità che nutre e una prossimità che divora. La differenza sta nel rispetto dell’altro come soggetto, non come oggetto di cura.

La prossimità nel tempo dell'individualismo liquido

Viviamo in quella che Zygmunt Bauman ha chiamato la modernità liquida: un’epoca in cui i legami si sono fatti fluidi, gli impegni reversibili, le comunità frammentate. Le reti di supporto informale — la famiglia allargata, il vicinato, la comunità — si sono rarefatte. E il mercato ha cercato di colmare il vuoto con servizi a pagamento.

Siamo la prima generazione nella storia umana che deve comprare la prossimità. E questo è un fallimento collettivo che paghiamo in salute.

Wilkinson e Pickett hanno dimostrato che nelle società più diseguali gli esiti di salute sono peggiori, indipendentemente dalla ricchezza media. Non è solo una questione di accesso alle cure. È una questione di capitale sociale: quella rete di fiducia e legami che nelle malattie gravi è un fattore di sopravvivenza quanto un farmaco.

Le associazioni come risposta politica

Le associazioni come ANDOS sono qualcosa di più di un servizio. Sono una risposta politica alla liquefazione dei legami. Il gruppo di auto-mutuo-aiuto non è un palliativo psicologico: è una micro-comunità in cui accade qualcosa che nessun farmaco può replicare — il riconoscimento.

«Io so cosa stai vivendo perché ci sono passata. Non ti lascio sola.» Questa è la peer support nella sua forma più pura. E questa è prossimità.

Intelligenza artificiale: strumento o miraggio?

L’intelligenza artificiale può elaborare milioni di dati in pochi secondi. Ma non può tenere una mano. E nelle malattie gravi, tenere una mano conta quanto una diagnosi precoce.

L’IA in oncologia sta già mostrando capacità straordinarie: riconoscimento precoce di lesioni nelle immagini diagnostiche, predizione del rischio di recidiva, personalizzazione dei protocolli terapeutici. Sono potenzialità reali, non fantascienza.

Ma c’è un rischio sottile che si annida nell’entusiasmo tecnologico. Il rischio che l’efficienza diventi un alibi per la distanza. Che la precisione dell’algoritmo sostituisca la presenza del professionista.

La domanda giusta da porsi

Non è: l’IA è utile? La domanda è: a che cosa la stiamo usando? Se la usiamo per liberare tempo clinico — ridurre la burocrazia, velocizzare le diagnosi strumentali — allora l’IA restituisce al professionista il tempo per stare con la persona. Se invece la usiamo per tagliare i colloqui e sostituire la relazione con un chatbot, stiamo usando uno strumento potente per fare una cosa sbagliata.

L’IA può analizzare il linguaggio di una persona per rilevare segnali di depressione. Ma non può accorgersi del silenzio di chi non parla più. Quello lo fa solo un essere umano che guarda davvero.

L’IA deve essere pensata come un amplificatore di prossimità, non come suo sostituto.

Sette proposte concrete: una prossimità possibile, adesso

1. Il navigatore oncologico come figura sistemica

Un professionista che accompagna la persona dall’inizio alla fine del percorso oncologico. Coordina gli appuntamenti, identifica precocemente bisogni psicologici e sociali, orienta alla tossicità finanziaria. Nei centri dove è stato introdotto ha ridotto i ritardi diagnostici e migliorato l’aderenza alle cure. In Italia esiste ancora in modo frammentario. Renderla strutturale e rimborsabile è una priorità che non possiamo rimandare.

2. Il distress come quinto segno vitale

Temperatura, pressione, frequenza cardiaca, saturazione — e distress psicologico. Il Distress Thermometer è uno strumento validato, rapido, economico, già utilizzato in molti centri europei. Deve diventare standard obbligatorio in ogni primo accesso oncologico: un atto clinico che dice alla persona che il suo stato emotivo conta quanto i suoi esami del sangue.

3. La prescrizione sociale

Nel Regno Unito i medici possono prescrivere, oltre ai farmaci, attività di connessione sociale: gruppi di mutuo aiuto, esperienze culturali, attività nella natura. I risultati sulla riduzione del distress e della solitudine sono significativi e documentati. Non è poesia. È politica sanitaria basata sull’evidenza.

4. Cura strutturata per il caregiver

Ogni percorso oncologico dovrebbe prevedere un piano di supporto per il caregiver principale. Non una consulenza estemporanea: un percorso strutturato con valutazione del burden, accesso al supporto psicologico, orientamento ai diritti lavorativi. Chi cura deve essere curato. Un caregiver esausto è un sistema di cura che collassa.

5. Lo sportello integrato per la tossicità finanziaria

Ogni centro oncologico di rilievo dovrebbe avere uno sportello dedicato, integrato nel percorso di accoglienza. Formato da assistenti sociali oncologici, orientatori ai diritti, esperti di welfare. Obiettivo semplice e irrinunciabile: che nessuna persona rinunci a una cura perché non sa come permettersela. La povertà non può essere un fattore prognostico.

6. Il fascicolo narrativo

Uno spazio strutturato — anche digitale, anche breve — in cui la persona possa lasciare traccia di come sta, di cosa la preoccupa, di cosa la sostiene. Uno strumento che aiuti i professionisti a vedere non solo la malattia ma la persona che la porta.

7. L'IA per l'equità

Algoritmi già disponibili analizzano pattern di accesso ai servizi per identificare precocemente chi rischia di abbandonare le cure o di isolarsi. Usati responsabilmente — con consenso informato e supervisione clinica — questi strumenti possono essere amplificatori di equità. Ci dicono chi sta cadendo tra le maglie prima che cada. E ci danno il tempo di tendergli la mano.

La cosa più potente che esista in medicina

La prossimità non è comoda. Richiede di tollerare il dolore altrui senza fuggirlo, di restare presenti anche quando non si sa cosa dire, di accettare la propria impotenza senza che questa diventi distanza.

La prossimità è un atto politico: afferma che l’essere umano non è un individuo isolato ma un nodo di relazioni, e che la cura di quel nodo è responsabilità collettiva.

In un’epoca che celebra l’autonomia come valore supremo, scegliere la prossimità è quasi un gesto rivoluzionario. È dire: la tua vulnerabilità mi riguarda. Il tuo dolore non è un problema tuo. Siamo connessi — e quella connessione è la nostra forza.

«Dottore, i farmaci mi hanno curata il corpo. Ma sono stata guarita dalle persone che mi hanno voluto bene senza smettere di guardarmi negli occhi.»

Questa è la prossimità. Non un supplemento all’oncologia. La sua anima.

Riferimenti bibliografici

Psiconcologia e supporto sociale

Spiegel D., Bloom J.R., Kraemer H.C., Gottheil E. Effect of psychosocial treatment on survival of patients with metastatic breast cancer. The Lancet, 1989; 2(8668): 888–891.

Holland J.C., Rowland J.H. (eds.) Handbook of Psychooncology: Psychological Care of the Patient with Cancer. Oxford University Press, New York 1989.

Loscalzo M.J., Clark K.L. Problem-related distress in cancer patients drives requests for help: a prospective study. Oncology (Williston Park), 2007; 21(9): 1133–1138.

Holland J.C., Bultz B.D.; NCCN. The NCCN guideline for distress management: a case for making distress the sixth vital sign. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 2007; 5(1): 3–7.

Tossicità finanziaria

Zafar S.Y., Abernethy A.P. Financial toxicity, Part I: A new name for a growing problem. Oncology (Williston Park), 2013 Feb; 27(2): 80–81, 149. Referenza fondante per il concetto di tossicità finanziaria in oncologia.

Isolamento sociale e psiconeuroimmunologia

Cacioppo J.T., Patrick W. Loneliness: Human Nature and the Need for Social Connection. W.W. Norton & Company, New York 2008.

Cacioppo J.T., Hawkley L.C. Perceived social isolation and cognition. Trends in Cognitive Sciences, 2009; 13(10): 447–454.

Prescrizione sociale

Husk K. et al. Social prescribing: where is the evidence? British Journal of General Practice, 2019; 69(678): 6–7. DOI: 10.3399/bjgp19X700325.

Filosofia e scienze sociali

Lévinas E. Altrimenti che essere o al di là dell’essenza. Jaca Book, Milano 1983 (trad. S. Petrosino, M.T. Aiello). Ed. originale: Autrement qu’être ou au-delà de l’essence, Martinus Nijhoff, La Haye 1974.

Bauman Z. Modernità liquida. Laterza, Roma-Bari 2002 (trad. S. Minucci). Ed. originale: Liquid Modernity, Polity Press, Cambridge 2000.

Wilkinson R., Pickett K. La misura dell’anima. Perché le diseguaglianze rendono le società più infelici. Feltrinelli, Milano 2009 (trad. A. Oliveri). Ed. originale: The Spirit Level, Allen Lane, London 2009.

Medicina e modello biopsicosociale

Engel G.L. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science, 1977; 196(4286): 129–136. DOI: 10.1126/science.847460.